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“En el hospital, intentamos mantener, siempre que fuera posible, la rutina de estudio”, cuenta a SINC Sonia Carretero, después de que su hijo de 11 años, tuviera que pasar por un largo ingreso debido a una infección. Ni enfermedades ni imprevistos pueden interponerse en el camino de Leo Zamarreño, que el curso pasado terminó quinto de primaria con un cóctel de sobresalientes y notables.
No solo por eso, Leo es especial. “Es un niño no vocal que usa un sistema de comunicación alternativa a través de mirada”, explica su madre. Debido a una atrofia muscular espinal en grado 1 que le diagnosticaron a los dos meses de edad, no puede mover nada más que las pupilas y, muy débilmente, el pulgar de la mano izquierda. Con seis meses, empezó a respirar mediante ventilación mecánica invasiva y a recibir alimentación por sonda gástrica. Para sus padres, sin embargo, aquella noticia no fue el fin del mundo sino, más bien, el principio.
“Empezamos a buscar una forma de vida para Leo y así conocimos la comunicación alternativa aumentativa (AAC, por sus siglas en inglés)”. Ahora cada vez se conoce más esta tecnología en España, pero hace una década no había nada, apunta Carretero, que recalca que la discapacidad de su hijo es solo física, no cognitiva. De hecho, su potencial intelectual y de abstracción están más desarrollados que en la media de los niños de su edad.
Ratón de mirada: una ventana al mundo
Leo comenzó a comunicarse con pictogramas a los 9 meses. Y sus padres estaban decididos a enseñarle a leer y a escribir. A hablar, también. ¿Cómo, si no puede mover las manos, ni los labios? Así fue como llegaron a conocer su primer lector ocular, “un armatoste que inventó un ingeniero vasco para su mujer, que padecía ELA” —y luego sería desarrollado por la empresa Irishbond—.
Enseguida, pasaron a Tobii, un dispositivo de origen sueco que “emite luz infrarroja hacia el ojo y capta el reflejo de esa luz en él. Según mueve la pupila, el reflejo se ve en un punto u otro del ojo”, explica a SINC el ingeniero de telecomunicaciones Borja Romero, director y cofundador de Qinera, la empresa que comercializa Tobii en España.
De esta forma, el dispositivo detecta qué parte de la pantalla se está mirando y transmite esta información al ordenador. Es lo que se llama un ratón de mirada. “Se puede programar para que por parpadeo, por pulsación de conmutador o por tiempo de mirada se consiga una activación equivalente a los movimientos del ratón que podemos hacer con la mano”, señala Carretero.
En combinación con el software Grid 3, funciona con celdas para navegar —que pueden ser letras, palabras o pictogramas— y predictores de palabras, de forma parecida a como lo hacen los teclados de nuestros smartphones: con pulsar las primeras letras, el sistema ofrece posibles palabras. A continuación, un software de texto a audio traslada esas palabras a voz.
La velocidad con que se logra escribir con la mirada es, de promedio, la misma que tarda una persona en escribir con dos dedos en un teclado: “unas 15 palabras por minuto, aunque si la persona está muy adiestrada puede llegar a 25-30”, apunta Romero. Incluso se han llegado a escribir así libros, como Cuando la opción es vivir, de Concepción de Águeda Serrano; artículos semanales, como demostró en diario As y en El Confidencial el periodista Carlos Matallanas durante años, o series de televisión, como hizo Pablo Olivares con El Ministerio del Tiempo. En su caso, fue una esclerosis lateral amiotrófica lo que les dejó sin voz e inmovilizados, pero no impedidos para seguir creando —con los ojos—.
“Nadie se deja su boca en casa”
Clic derecho, clic izquierdo, doble clic, arrastrar. Así, con solo estos cuatro comandos, es como Leo y otras personas con dificultad o imposibilidad para el habla pueden comunicarse con el mundo. “Si no tuviera este sistema, ¿cómo podría avisar cuando me duele la barriga?”, se pregunta Gema Canales, que a sus 12 años es una pequeña activista por los derechos de la comunicación de todas las personas, a través de la fundación que lleva su nombre.
Igual que “nadie se queda su boca en casa” —dice Gema en el blog de la asociación AlfaSAAC—, ellos siempre llevan consigo su “comunicador”. En el caso de Leo, consiste en un lector de mirada enfocado a sus ojos y conectado a una tablet u ordenador, ambos fijados en una posición perfectamente calibrada en su silla de ruedas o a un soporte móvil.
De esta manera, puede asistir al colegio de forma presencial, sin necesidad de ninguna adaptación curricular, hacer los deberes en la pantalla y “aprender como cualquier niño normotípico de su edad”, apunta su madre. Pero no solo eso. También juega al ajedrez, gana concursos de dibujo —es un experto en usar programas de diseño gráfico como Sketchbook o Krita— y compite con su hermano al Minecraft y otros videojuegos de estrategia.
Incluso hace directos tocando distintas composiciones musicales, gracias al programa EyeHarp, una herramienta desarrollada por un informático y músico griego, Zacharias Vamvacousis, en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, que permite aprender a tocar instrumentos con el ratón de mirada.
La inteligencia artificial amplía posibilidades
Para Leo, los beneficios de la inteligencia artificial generativa son indiscutibles. “Empezamos a usarla el año pasado para optimizar su esfuerzo académico: buscar definiciones, hacer esquemas o resúmenes, simplificar o ampliar la información...”, señala Carretero. Es uno de esos casos en que dejar que ChatGPT escriba siguiendo unas breves indicaciones puede suponer una ayuda verdaderamente necesaria.
Por su parte, Borja Romero destaca importantes avances en algoritmos capaces de corregir y completar información y adaptarse a personas que solo se pueden comunicar con la mirada y tienen dificultades para coordinar los ojos o experimentan movimientos oculares involuntarios. Se trata de que, con pocos gestos o instrucciones poco precisas, se prediga cada vez mejor la orden que el usuario desea dar.
También será cada vez más accesible adaptar las voces sintéticas que traducen el texto a sonido para que suenen más familiares y que, por ejemplo, cuando Leo hable a través de su tablet sea con una voz parecida a la de su hermano.
Sin embargo, aunque sus usuarios están de acuerdo en que la IA puede aportar mucho a los sistemas de comunicación aumentativa alternativa, tiene también sus riesgos, según recoge una investigación publicada el año pasado por la Universidad de Dundee (Reino Unido). Uno de ellos es la privacidad “porque, como cualquier persona cuando habla, a través de la AAC se dicen cosas muy íntimas", apunta Romero.
Los autores del estudio advierten que "debido a la cadena de empresas implicadas en los sistemas de publicidad online y en el uso de servicios como ChatGPT, es difícil para los usuarios saber quién tiene acceso a sus datos”.
Otro reto por resolver tiene que ver con los sesgos, ya que la IA, por basar sus predicciones en pura estadística, está inherentemente sesgada contra todo lo que se salga de la media y de la mayoría. Una posible opción pasa por entrenar modelos de lenguaje específicos para AAC con conversaciones de su propia comunidad de usuarios.
Tecnología inclusiva... ¿para todos?
Los lectores oculares son una ventana al mundo para personas que por distintas enfermedades no podrían comunicarse: ELA, parálisis cerebral, atrofia muscular, síndrome de Rett, distintos tipos de daño cerebral... ¿El mayor reto? Para Romero, “más que tecnológico, es social. Lo que sería natural es que cualquier persona con dificultades en la comunicación tuviera acceso a un equipo de estos desde el principio. Sin embargo, la realidad, hoy por hoy, es que solo los más tenaces, como la familia de Leo, llegan. Muchas familias se quedan fuera”.
Desde hace dos años, la Seguridad Social en España incluye Tobii y Grid en su cartera de servicios, como tecnologías de apoyo a personas con afectaciones severas en los brazos, aunque con diferentes restricciones.
“Cada comunidad autónoma implementa la ley estatal a su ritmo, en algunas hay limitaciones por patología, por cupo de usuarios o por edad”, apunta Romero. Eso sí, solo está subvencionada la modalidad básica de Tobii —detector de mirada, software, más soporte—, que cuesta unos 5 000 euros. Se queda fuera la gama óptima, que cuesta unos 13 000 euros y en otros países de Europa sí está financiada.
